เรื่องราวสุดซึ้งในรักแท้ยิ่งใหญ่ของแม่ สักแผลเป็นเหมือนลูกน้อยหัวใจแกร่ง เข้มแข็ง อดทน ไม่ยอมพ่ายแพ้ต่อชะตาชีวิต หลังป่วย “หัวใจห้องเดียว” โรคพบได้ไม่บ่อย และไม่รู้วันสิ้นสุดการรักษา
“ลูกกลัวห้องแคบๆ ต้องอาบน้ำที่โล่งๆ ห้องนั่งเล่น ระหว่างอาบน้ำลูกมักจับแผลเป็นตัวเอง แล้วมาลูบหน้าอกมะปราง คนเป็นแม่เห็นแล้วสงสาร เลยไปสักแผลเป็นให้เหมือนลูก เพื่อให้ลูกรู้ว่าลูกยังมีเราที่เหมือนกันกับเขา มะปรางตั้งใจไว้ ไม่ว่าลูกจะมีอีกกี่แผลเป็น มะปรางก็จะมีเท่าๆ กับลูก”
กอบทอง ครูซ หรือ มะปราง คุณแม่วัย 29 ปี เล่าความรู้สึก "รักแท้ของแม่" ที่แม้เหตุการณ์จะผ่านมา 4 ปีกว่า แต่เธอจดจำได้ดีในความเป็นนักสู้ของลูกที่ตัวเล็กนิดเดียว แต่กลับเข้มแข็งและอดทนตั้งแต่แรกเกิด เพื่อเอาชนะโรคที่ติดตัวมาตั้งแต่กำเนิด
: 7 พฤษภาคม 2559 วันที่ "แม่" จำได้ไม่มีวันลืม :
...
นอกจากวันนี้เป็นวันที่มีความสุขที่สุด แต่ก็เป็นวันที่ต้องหัวใจสลายเช่นกัน 8 โมงเช้าหลังคลอด น้ำตาเธอไหลด้วยความดีใจ ลูกชายผิวสวย ผมดกดำ และร้องเสียงดัง พยาบาลอุ้มลูกมาวางบนอก 15 นาที จากนั้นอุ้มลูกไปตรวจร่างกาย บอกอีก 30 นาทีจะพากลับมา แต่จนถึงเวลาสองทุ่มก็ไม่มีวี่แววว่าจะได้อุ้มลูก กระทั่งหมอเดินมาบอกว่า ลูกหายใจไม่ปกติ ต้องส่งตัวไปรักษาอีกโรงพยาบาล จากนั้นทีมหมอก็มารับลูกไปรักษา
“มะปรางนอนร้องไห้ทั้งคืน อยากไปอยู่กับลูก แต่หมอไม่ยอม ตอนหมอมาแจ้งก็กังวล แต่คิดว่าลูกกำลังปรับตัวฝึกหายใจ แต่ไม่คิดเลยว่าลูกจะเป็นหนักขนาดนี้”
: รู้จักโรคที่ลูกป่วย หมอบอก อายุสั้นแค่ 2 เดือน :
เหตุที่เธอไม่คิดว่าลูกจะป่วยได้ เพราะขณะตั้งครรภ์ ไม่มีสัญญาณเตือนใดๆ แม่สามีชาวฟิลิปปินส์ทำกับข้าวดีมีประโยชน์ให้กินตลอด ส่วนเธอไม่เคยดื่มเหล้าและสูบบุหรี่ และชอบทานผัก อีกทั้งก่อนคลอด (prenatal checking) หมออัลตราซาวนด์บอก ลูกสมบูรณ์แข็งแรง ปกติดีทุกอย่าง มีหัวใจครบ 4 ห้อง
คนเป็นแม่นั้นทำทุกอย่างเพื่อลูกได้จริงๆ นอกจากเธอภาวนาทั้งคืนให้ลูกปลอดภัย รุ่งเช้าก็รีบออกจากโรงพยาบาล ทั้งๆ ที่แผลยังเย็บไม่ครบ 24 ชั่วโมง เดินทางไปเยี่ยมลูกที่โรงพยาบาล ซึ่งอยู่ห่างจากบ้านเกือบ 3 ชั่วโมงกว่าๆ ทันที หมอบอกต้องตรวจลูกหลายๆ อย่าง อาทิ CT Scan, ฉีดสีเข้าเส้นเลือดที่ขา
เธอเดินทางไป-กลับร่วม 8 ชั่วโมง เพื่อเยี่ยมลูกทุกวัน กระทั่งลูกรักษาตัวเข้าสู่วันที่ 5 หมอเรียกเธอและสามีไปพบ และบอกข่าวร้ายที่สุดในชีวิต ผลตรวจยืนยันเป็นโรค “หัวใจพิการตั้งแต่กำเนิด” หัวใจมีห้องเดียว (Single Ventricle) เป็นโรคที่ซับซ้อน และบอกลูกอายุสั้นแค่ 2 เดือน ให้พาลูกกลับบ้าน และใช้เวลาอยู่กับลูกให้มีความสุขที่สุด ได้ยินแล้วหัวใจเธอแทบแตกสลาย บอกหมอให้นำหัวใจเธอไปแทน แต่หมอบอกโรคนี้รักษาไม่ได้ และไม่สามารถเปลี่ยนหัวใจใหม่ได้
เมื่อพาลูกกลับบ้าน ทั้งสองไม่เคยหลับสนิทสักวัน หรือแทบไม่ได้นอนด้วยซ้ำ กลัวลูกหยุดหายใจ กลัวจะช่วยลูกไม่ทัน เพราะโรคที่ลูกเป็นหัวใจมีห้องเดียว เป็นความผิดปกติของหัวใจห้องล่างเป็นหลัก ทำให้หัวใจห้องล่างสองห้อง ทำงานเหมือนเป็นห้องเดียว ส่งผลให้ระบบรวน ไม่มีการแบ่งทางเดินของเลือดอย่างชัดเจน เลือดดำจึงปนกับเลือดแดง เด็กจึงมีภาวะตัวเขียว และมีเส้นเลือดใหญ่ออกมาจากหัวใจเพียงเส้นเดียว ส่งผลให้ออกซิเจนในร่างกายของลูกมีแค่ 70-80% ซึ่งคนปกติมี 100%
...
“สิ่งที่ต้องระวังคืออย่าให้ร้องไห้ เพราะร่างกายจะขาดออกซิเจน อาจชักจนหมดสติ หรือเสียชีวิตได้ สิ่งที่ยึดเหนี่ยวจิตใจไว้คือ สามีจะพามะปรางและลูกไปโบสถ์ สามีบอกว่าลูกจะหาย และเขาบอกทุกวันว่าให้เชื่อแบบนั้น เขาคิดบวกมากๆ รักเราและลูกมากๆ พ่อแม่สามีก็ไปโบสถ์ตลอด ที่ไหนว่าดีก็ไปเอาน้ำศักดิ์สิทธิ์มาให้หลาน”
: เซ็นยินยอมทั้งน้ำตา ผ่าตัดรักษา โอกาสรอดชีวิตต่ำกว่า 10% :
แม้โรงพยาบาลยืนยันโรคที่ลูกเป็น ไม่มีทางรักษาได้ แต่เธอเชื่อว่าคงมีโรงพยาบาลอื่นๆ ที่อาจช่วยลูกเธอได้ เธอจึงส่งภาพ CT Scan ของลูกทางอีเมลไปโรงพยาบาลอื่นๆ 2-3 แห่ง ในที่สุดคำภาวนาของเธอก็เป็นผล โรงพยาบาลเด็กที่บอสตัน (Boston Children’s hospital) สหรัฐอเมริกา ส่งอีเมลให้พาลูกไปพบเพราะอยากช่วย ทั้งๆ ที่ก็ไม่รู้ว่าจะช่วยได้ไหม
เธอและสามีดีใจมาก สามีพูดทันที “เห็นไหม ให้คิดบวกเสมอ” ที่โรงพยาบาล Boston Children’s ยื่นมือเข้ามาช่วย เหมือนไฟที่ช่วยเข้ามาส่องแสงให้เธอ สามีและลูกในวันที่มืดมิดที่สุด ถึงแม้จะไม่รู้ว่าปลายทางจะเป็นอย่างไร
จากนั้นทั้งสองขับรถ 13 ชั่วโมง พาลูกไปพบหมอที่บอสตัน หมอบอกต้องผ่าตัด แต่เสี่ยงมาก เปอร์เซ็นต์รอดชีวิตต่ำกว่า 10% หมอนำเอกสารมาให้เซ็น แต่เธอปฏิเสธ แต่สามีซึ่งเป็นคนคิดบวกเสมอ และเชื่อว่าลูกจะหาย บอกเธอว่า อย่าตัดโอกาสลูก ให้ลูกได้สู้เพื่อชีวิตเขาเอง เธอจึงเซ็นยินยอมทั้งน้ำตา
...
เมื่อถึงวันผ่าตัด 29 ส.ค. 2559 ในเวลาตี 5 เธอขออุ้มลูกตัวเล็กนิดเดียว อายุเพิ่ง 3 เดือน ลงไปห้องผ่าตัด กว่าจะก้าวได้แต่ละก้าว หัวใจคนเป็นแม่แทบหยุดเต้น ใบหน้าอาบน้ำตาตลอดทาง เมื่อถึงหน้าห้องผ่าตัด หมอให้วางลูกบนเตียง ส่งยาสลบใส่มือเธอเพื่อป้อนลูก จากนั้นลูกเริ่มสะลึมสะลือ เธอถอดกำไลข้อเท้าลูกออก และหมอให้พ่อกับแม่จูบลูกแล้วบอกเดี๋ยวเจอกัน
“พอพยาบาลเข็นลูกเข้าห้องผ่าตัด มะปรางกับแฟนยืนกอดกันร้องไห้ กลัวว่าจะไม่ได้เห็นลูกตื่นขึ้นมาอีก ความรู้สึกตอนนั้น มืดไปหมด แน่น หายใจไม่ออก เหมือนมีคนเป็นร้อยๆ ยืนย่ำอยู่บนหน้าอก”
: 14 ชั่วโมงแห่งความทรมาน วินาทีเห็นหัวใจลูกเต้น :
ขณะลูกผ่าตัด เธอนั่งรอโดยไม่ได้ลุกไปไหน เพราะเป็นห่วงลูก สามีนำน้ำมาให้ดื่ม ยังกลืนยากมาก เหมือนกลืนทราย กลืนยังไงก็ไม่ลง ในที่สุด 14 ชั่วโมงของความทรมานก็สิ้นสุด หมอผ่าตัดเดินออกมาบอก การผ่าตัดใส่ท่อ 1 ท่อเพื่อให้ลำเลียงเลือดดีเข้าสู่ร่างกายลูกผ่านไปได้ด้วยดี และกำลังจะย้ายลูกไปอยู่ห้องไอซียู อีก 2 ชั่วโมงจึงเข้าเยี่ยมได้
ก่อนพบลูก หมอบอกไม่ได้เย็บหน้าอกปิด เนื่องจากลูกตัวเล็ก และยังบวม ต้องเปิดแผลทิ้งไว้ และ 48 ชั่วโมงหลังผ่าตัด คือช่วงเวลาอันตรายที่สุด เพราะหลังจากผ่าตัด ร่างกายต้องสู้กับหลายๆ อย่าง เช่น ต้องปรับตัวให้เข้ากับสิ่งแปลกใหม่ที่หมอใส่เข้าไปในร่างกาย ทั้งจะต้องทนกับความเจ็บปวดของแผล ร่างกายบวม และความดันของร่างกาย ต้องคอยลดปริมาณยา ไข้ขึ้น เธอบอกการนั่งฟังสัญญาณชีพจรของลูกในไอซียู หรือคอยมองระดับออกซิเจน ตัวเลขต่างๆ ในหน้าจอของลูก มันทรมานและบีบหัวใจมาก
...
“เห็นลูกใส่เครื่องช่วยหายใจ สายระโยงระยางเต็มไปหมด เห็นหน้าอกลูกเปิด เห็นหัวใจดวงน้อยๆ ของลูกเต้นอยู่ตรงนั้นสงสารลูกมาก คงเจ็บปวดมาก มะปรางเดินไปข้างๆ ลูก หอมแก้มลูก กระซิบข้างหูว่า แม่รักหนูนะลูก หนูต้องสู้และเข้มแข็งนะ”
: หลังผ่าตัด หลับมาราธอน 3 เดือน หมอบอกให้ทำใจ :
หลังผ่าตัด 2 อาทิตย์ สามีกลับไปทำงาน ส่วนเธอใช้ชีวิตคนเดียวในโรงพยาบาล วันๆ นึงแทบไม่ได้พูดกับใคร เป็นห่วงลูกทุกวินาที สิ่งที่ได้ยินเป็นประจำคือ เสียงอุปกรณ์ต่างๆ ดังเป็นจังหวะเดิมๆ กลิ่นยาฆ่าเชื้อตลอดทั้งวัน และอย่างน้อยวันละครั้งที่จะได้ยินเสียงสัญญาณว่ามีเด็กสัญญาณชีพจรหาย จากนั้นหมอและพยาบาลวิ่งกรูกันไปที่ห้องนั้นทันที ทุกครั้งที่เธอได้ยินเสียงสัญญาณ ใจเธอเต้นแรง และภาวนาขอให้เสียงสัญญาณนั้นไม่ได้มาจากเตียงลูกของเธอ
ทุกวันเธอเฝ้ารอด้วยความหวังว่าลูกจะหาย แต่ลูกหลับ 3 เดือนเต็ม ระหว่างอยู่ในห้องไอซียู มีทั้งวันที่ดี และวันที่แย่มากๆ มีหลายครั้งหมอเดินมาบอกให้ทั้งสองทำใจ เพราะลูกอาจไม่ตื่นขึ้นมาอีกแล้ว เธอบอก การที่ต้องนั่งดูลูกเหมือนกำลังจะตายไปต่อหน้าต่อตา โดยคนเป็นแม่ทำอะไรไม่ได้เลย เป็นความเจ็บปวดสุดแสนทรมานจนไม่อยากจะมีชีวิต
“มะปรางไม่เคยร้องไห้ให้ลูกเห็น แต่จะร้องไห้ทุกที่ เดินร้องไห้กลับที่พัก ร้องไห้ในซุปเปอร์มาร์เก็ต เดินร้องไห้คนเดียวอยู่ข้างถนนหน้าโรงพยาบาล เพราะมันยากจริงๆ ที่ไม่รู้ว่าสุดท้ายแล้วมันจะเกิดอะไรขึ้นกับลูก”
: หมดเงินค่าผ่าตัดรักษา เกือบ 50 ล้านบาท :
เธอทุกข์ระทมด้วยความห่วงใย จนเข้าเดือนที่ 4 อาการลูกดีขึ้น แต่ยังอุ้มลูกไม่ได้ เธอรู้สึกเหมือนตายทั้งเป็นทุกครั้งที่ได้ยินเสียงลูกกรีดร้องเวลาถอดเครื่องช่วยหายใจ หรือเวลาลูกมองมาที่เธอ ยกมือ 2 ข้างโผหา แต่อุ้มลูกไม่ได้ หรือแม้แต่ช่วยอะไรก็ยังทำไม่ได้เลย เพราะบนเตียงเต็มไปด้วยสายต่างๆ มากมาย
หลังจากวันนั้น เธอและสามีนั่งอยู่ข้างเตียงลูกตลอด จนเข้าเดือนที่ 5 ในที่สุดก็ถึงวันที่ทุกคนรอคอย ลูกได้กลับบ้าน หลังจากเกือบ 6 เดือนเต็มที่ต้องรักษาตัวในโรงพยาบาล หมดเงินค่ารักษา 1 ล้านกว่าเหรียญ หรือประมาณ 50 ล้านบาท ซึ่งโชคดีที่สามีทำงานเกี่ยวกับไปรษณีย์ เป็นหน่วยงานของภาครัฐ ทั้งสองจึงจ่ายเฉพาะค่ายาที่อยู่นอกระบบเท่านั้น
จากวันนั้นลูกต้องผ่าตัดเปิดหัวใจอีก 3 ครั้ง โดยในปี 2560 วันที่ 27 มิ.ย. ผ่าตัดเปลี่ยนท่อใหม่ใหญ่กว่าเดิม รักษาตัวอยู่โรงพยาบาล 1 เดือน, ปี 2561 วันที่ 6 พ.ย. 2561 ผ่าตัดเปลี่ยนเส้นทางการเดินเลือดโดยไม่ผ่านท่อ และเย็บปกติ แต่ผ่านไป 10 วัน อาการทรุด เพราะเลือดออกจากหัวใจมากเกินไป จึงเข้ารับการผ่าตัดเป็นครั้งที่ 4 ในวันที่ 16 พ.ย. 2561 ผ่าตัดใส่ 2 ท่อเข้าไปในหัวใจแทน
ทุกวันนี้เธอยังไม่รู้ว่าลูกอายุเกือบ 5 ขวบจะหายขาดจากโรคนี้ไหม ต้องผ่าตัดอีกกี่ครั้ง ลูกจะมีชีวิตปกติเหมือนคนอื่นหรือไม่ ตั้งแต่ผ่าตัดครั้งแรก ลูกนอนหลับมาราธอนนานเกือบ 4 เดือน ส่งผลให้ปัจจุบันลูกมีพัฒนาการช้า ความจำดีแต่ยังไม่พูด กินนม วิ่งได้ปกติ และมีท่ออาหารที่ท้อง ต้องพบหมอตามนัดตลอดเวลา และหมอกายภาพ ฝึกการกิน ทักษะการใช้ชีวิต และการพูด ซึ่งต้องใช้เวลาหลายปี
“หมอให้รักษาตามอาการ กินยา 4 เวลา วันละ 7 ชนิด ทุกวันนี้ยังไม่รู้ว่าลูกจะหายขาดไหม เอาจริงๆ ไม่อยากรู้ กลัวที่จะรู้ แต่ไม่ว่าอะไรจะเกิดขึ้น จะทำทุกอย่างเพื่อให้ลูกมีความสุขและเจ็บตัวน้อยที่สุด ลูกเลือกเกิดไม่ได้ แต่ลูกไม่เคยเลือกที่จะยอมแพ้ วันนี้ใครกำลังคิดสั้น ให้คิดเสมอว่ายังมีชีวิตเล็กๆ อีกมากมายยอมสู้ทุกทาง เพื่อให้ตัวเองได้มีชีวิตรอดกลับไปหาครอบครัว รักชีวิตตัวเองให้มากๆ และใช้ชีวิตให้มีความสุข เพราะชีวิตเรามันสั้นนิดเดียว”
เพื่อสร้างกำลังใจให้เข้มแข็งและสู้ต่อไป คุณมะปราง ฝากถึงคุณแม่อื่นๆ ที่ต้องดูแลลูกป่วยเป็นโรคหัวใจพิการตั้งแต่กำเนิด รวมถึงผู้ที่กำลังตกงาน หรือท้อแท้จากสถานการณ์การแพร่ระบาดของโควิด-19 (COVID-19) ให้คิดบวกเสมอ ทุกอย่างจะเป็นไปตามความคิด คิดแต่สิ่งดีก็จะเกิดสิ่งดีๆ.
ข่าวน่าสนใจ