ปาฏิหาริย์อุ้มแรกของแม่ชุบชีวิตลูกป่วยโรคหายาก ไม่มีวันรักษาให้หาย ต้องพรากจากกันหลังคลอดทันที ยิ่งพบหมอยิ่งเจอโรคเพิ่มทุกวัน ลูกโคม่าอยู่ 23 วันจนได้รับข่าวร้าย หมอบอกให้ทำใจ แต่ไม่น่าเชื่อได้อุ้มลูกวันแรก ลูกฟื้นจากความตาย แนะคนท้อง "เจาะน้ำคร่ำ" แม้อายุไม่สุ่มเสี่ยง หรือท้องปกติ วอนคนใจบุญช่วยสมทบทุนรักษา
“เห็นลูกเจ็บ แม่เจ็บยิ่งกว่า” ประโยคนี้คนเป็น “แม่” จะเข้าใจความรู้สึกได้ดี และถ้าเลือกได้ คนเป็นแม่ก็อยากให้ลูกมีสุขภาพร่างกายแข็งแรงตั้งแต่อยู่ในท้อง ไม่อยากเห็นลูกทุกข์ทนทรมานจากการเจ็บป่วยใดๆ แต่สำหรับ นางภาวิณี กลิ่นเกล้า หรือ น้ำ คุณแม่วัยสาว อายุเพียง 25 ปี ที่โชคร้าย ลูกคนที่สองกลับต้องป่วยเป็น Mosaic trisomy 8 (โมเซอิก ไตรโซมี่ 8) ตั้งแต่อายุครรภ์ 7 เดือน แต่เธอและลูกก็สู้ไปด้วยกัน
ท้อง 7 เดือน พบ 3 ความผิดปกติ ถูกส่งตัวด่วนเข้า กทม.
ความผิดปกติที่พบหลังอัลตราซาวนด์ ซึ่งหมอฝากครรภ์ จ.ลพบุรี ระบุว่า ไม่เคยเกิดขึ้นที่ลพบุรี คือ ลูกของเธอมีโพรงน้ำ 2 ช่องที่หัว หัวใจโต ลำไส้สีขาวและบวม ให้รีบไปฝ่าย “ครรภ์เสี่ยงสูง” รพ.ราชวิถี ด่วนที่สุด จากนั้นทาง รพ.ได้เจาะน้ำคร่ำ ตรวจเลือด หลังจากนั้นประมาณ 7 วัน ผลตรวจระบุว่า ลูกเป็นโครโมโซม 8 ผิดปกติ สาเหตุเกิดจากการกระจายตัวของสเปิร์มไม่กระจายตัวเมื่อเข้าไปในรังไข่ ทำให้เกิดภาวะแท้งได้ถึง 50% การตายคลอด 5% และเกิดมามีชีวิตได้ 0.5%
...
ถือเป็นโรคหายาก เพราะในไทยแทบไม่มีใครเป็น เด็กที่เกิดมาจะพบความผิดปกติทั่วร่างกาย ทั้งภายนอกและภายใน มีผลกระทบต่อชีวิตในระยะยาว โครโมโซมนี้เปลี่ยนแปลงตลอดเวลา จึงไม่สามารถระบุได้ว่าหลังคลอดจะมีร่างกายผิดแปลกอะไรบ้าง อีกทั้งไม่สามารถยุติการตั้งครรภ์ได้ เนื่องด้วยอายุครรภ์เยอะแล้ว
“ตอนท้องไม่ได้มีอาการอะไรที่ทำให้รู้สึกว่าลูกผิดปกติเลย และอัลตราซาวนด์ทุกเดือน จนเดือนที่ 7 หมอฝากครรภ์พบความผิดปกติ ก็รีบนั่งรถตู้มา รพ.ราชวิถี ผลตรวจบอกว่า โครโมโซมมี 2 ชุด แต่มีหนึ่งชุดผิดปกติ โครโมโซมคู่ที่ 8 เกิน 1 แท่ง หมอบอกไม่ได้ว่าจะเป็นอะไรอีกไหม ต้องลุ้นหลังคลอด จะยุติการตั้งครรภ์ก็ไม่ได้ เพราะอายุครรภ์เยอะ และโครโมโซมนี้เปลี่ยนแปลงตลอดเวลา ถ้าคลอดแล้วลูกไม่เป็นอะไร หรือลูกอาจจากแม่ได้ทันที”
โชคดี "รอดชีวิต" ภายนอกผิดปกติจุดเดียว คือ “ไม่มีรูก้น”
ระหว่างรอคลอด ทุกอาทิตย์เธอต้องนั่งรถตู้จาก อ.เมือง จ.ลพบุรี เข้า กทม. กระทั่งอายุครรภ์ 40 สัปดาห์ ในวันที่ 2 ต.ค. 61 ก่อนคลอด ทีมเเพทย์ถามความสมัครใจจะบล็อกหลังหรือดมยา เธอเลือกบล็อกหลัง เหตุเพราะอยากอยู่กับลูกจนวินาทีสุดท้าย เพราะเธอกังวลใจว่าเมื่อคลอดแล้ว โชคร้ายลูกรักอาจเสียชีวิต เหมือนโชคช่วย น้ำตาเธอพรั่งพรูด้วยความดีใจ เมื่อหลังคลอด ลูกชายมีชีวิตรอด พบความผิดปกติภายนอกที่มีเพียง “ไม่มีรูก้น”
...
“ตอนอยู่ในห้องคลอด กังวลมาก เหมือนจะช็อกด้วย เพราะสั่น หนาวมาก ตลอดตั้งแต่เริ่มให้ยา เครียดและกังวลมาก พอคลอดออกมา รู้ว่าลูกไม่มีรูก้นอย่างเดียว ดีใจมาก เพราะรู้ว่าถ้าไม่มีแค่รูก้น หมอต้องช่วยได้แน่ๆ แล้วลูกก็ถูกส่งตัวไป รพ.เด็ก เลย ก็กังวลและแปลกใจ”
คลอด 2 วัน ผ่าตัดท้อง 1 เดือน พบผิดปกติเพียบ โรคนับ 10
เธอพักฟื้นหลังคลอดอยู่ รพ.ราชวิถี ส่วนลูกอยู่ รพ.เด็ก ได้เพียง 2 วันก็เข้าห้องผ่าตัดหน้าท้องเพื่อให้มีช่องสำหรับขับถ่ายได้ ขณะรักษาตัวเกือบ 1 เดือน ตรวจเจอโรคทุกวัน นอกจากไม่มีรูก้นแล้ว ระบบภายในร่างกายของลูกผิดปกติเกือบทั้งตัว คือ
ไม่มีกระดูกนิ้วโป้งเท้าข้างซ้าย, ช่องน้ำในหัว 2 ช่อง ทำให้เป็นโรคหัวแตงโม แต่ลูกของเธอ สมองระบายน้ำได้ดีเลยหัวไม่โต, เนื้อสมองหายบางส่วน, พังผืดใต้ลิ้น, ไตซ้ายโต, หัวใจโต, ทางเดินปัสสาวะและทางเดินอาหารเชื่อมต่อกัน ทำให้อึหรือฉี่ออกมาจุดเดียวกันที่โคนอวัยวะเพศที่ติดกับลูกอัณฑะ, อวัยวะเพศฉี่ไม่ออกปลาย แต่ออกตรงโคน, ร่องและแก้มก้นผิดปกติ
...
“หมอบอกโรคนี้ไม่มีทางหาย ส่วนที่จะหายได้คือรูก้น ต้องผ่าตัดย้ายไปที่เดิม โรคนี้ไม่สามารถป้องกันได้ เกิดขึ้นเอง หายากมาก ที่ลำไส้บวมตอนอยู่ในท้องเพราะไม่มีรูก้น แต่อัลตราซาวนด์ไม่เจอ เพราะอยู่ในจุดอับ ลูกอยู่ รพ. 23 วัน โดนเจาะทั้งตัว ตั้งแต่หัวจดนิ้วเท้า หาเส้นเลือด โดนเจาะคอใส่สาย ไปหาไปเยี่ยมลูกทีไร เห็นแล้วร้องไห้ตลอด เพราะรู้ว่าลูกเจ็บมาก”
23 วันสุดแสนทรมาน นับจากคลอด ไม่เคย "อุ้มลูก"
ตั้งแต่วันแรกที่ลูกคลอด เธอร้องไห้ทุกวัน และไปเยี่ยมลูกตลอด 23 วันที่รักษาตัวอยู่ รพ.เด็ก เธอเครียดหนักจนต้องกินยา เหตุจากลูกตรวจเจอโรคเพิ่มทุกวัน แต่ก็กินยามากไม่ไ้ด้ เพราะปั๊มนมให้ลูก ทั้งๆ ที่รู้ว่าลูกกินอะไรไม่ได้
“เกือบ 1 เดือน ไม่เคยได้อุ้มลูก ปั๊มนมให้กิน ทุกครั้งที่ไปเยี่ยมวันละ 4-5 ชั่วโมง ทำได้แค่นั่งข้างๆ ตู้ที่ลูกนอนรักษาตัว พร่ำพูดกับลูกทุกวัน ถ้าลูกไหว อยากอยู่กับแม่ก็ต้องสู้ ถ้ารู้ว่าไม่ไหว ไม่เป็นไร ขอให้ลูกไปจะได้ไม่ทรมาน วันนึงก็จะได้กลับมาหากันอย่างสมบูรณ์ พูดทุกวัน อ่านหนังสือสวดมนต์ ทำอย่างนี้ตลอด”
...
ปาฏิหาริย์บังเกิด ป่วยโคม่า นิมนต์พระมาสวด หยุดหายใจแล้วกลับฟื้น
จนวันหนึ่ง ลูกของเธอปอดติดเชื้อจนติดเชื้อในกระแสเลือด หมอบอกให้ทำใจ ใกล้ถึงวาระสุดท้ายในชีวิตแล้ว พยาบาลนิมนต์พระมาถึงห้องรักษาตัว และเธอเซ็นยกร่างกายลูกรักให้ รพ. เพื่อศึกษาวินิจฉัย หาทางป้องกัน รักษา หากเกิดโรคนี้กับคนอื่น ระหว่างทำพระสวด ลูกของเธอหยุดหายใจ 1 ครั้ง แล้วฟื้นขึ้นมาอย่างปาฏิหาริย์ สร้างความประหลาดใจและดีใจให้กับเธอและครอบครัวอย่างมาก
“วันแรกที่ได้อุ้มลูก คือ วันพระมาสวด เพราะคิดว่าลูกไม่รอดแล้ว พยาบาลจัดการเรื่องพระให้ นั่งอุ้มลูกจนเลยเวลาเยี่ยม เพราะคิดว่าคงจะไม่มีโอกาสอุ้มลูกอีก พอลูกฟื้น หายใจเองได้ ดูดนมเองได้ ทั้งที่ไม่เคยกินนม รู้สึกดีใจที่ลูกได้กลับมาอยู่อ้อมอก พอเห็นแผลลูกก็สงสาร เจาะหัว เจาะคอ เจาะขมับ เขียวทั้งตัวเหมือนโดนซ้อม ไม่รู้ว่าวันข้างหน้าลูกจะเจออะไรอีก ก็ทำใจมาตั้งแต่เเรก เพราะเขาคือลูกเรา แต่ตอนนี้เขาฟื้นและมาอยู่ด้วยแล้ว ก็จะทำให้ดีที่สุด ไม่ว่าจะอยู่ด้วยกันได้นานแค่ไหนก็ตาม”
รักษาไม่หาย อาการป่วยเพิ่มเรื่อยๆ มีหมอรักษาประจำ 12 คน
เหตุด้วยโรคนี้รักษาไม่หาย นอกจากต้องรักษาอาการเดิมแล้ว หลังออกจาก รพ. ยังมีอีก 5 อาการเพิ่มขึ้นด้วย คือ ไตโต 2 ข้างจากที่เป็นข้างเดียว, ฉี่พุ่งสวนขึ้นไปที่กรวยไต ซึ่งเสี่ยงต่อการติดเชื้อตลอดเวลา, ต่อมไร้ท่อ อยู่ในระยะเฝ้าระวัง, ท่อน้ำตาตัน, ไขสันหลังผิดปกติจนนั่งไม่ได้ ต้อง MRI เรื่อยๆ เพื่อดูความผิดปกติ ล่าสุดเมื่อเดือนที่แล้วเริ่มมีอาการหอบ เนื่องจากสำลักนมบ่อย
ปัจจุบันลูกของเธออายุ 9 เดือน เนื่องจากมีอาการผิดปกติเกือบ 15 จุด ทำให้มีหมอประจำทั้งหมด 12 คน และต้องมาพบหมอทุกเดือน เดือนละ 3 ครั้ง หมดเงินค่ารักษาพยาบาลรวมถึงค่าที่พัก ค่าเดินทาง ไม่ต่ำกว่า 5,000-10,000 บาท รวมเดือนละประมาณ 3 หมื่นบาท
บางครั้งเธอรู้สึกเหน็ดเหนื่อย ท้อใจ เครียด เผลอเหวี่ยงใส่ลูก ใส่สามีโดยไม่รู้ตัวบ้าง แต่เมื่อเห็นหน้าลูก เจอลูกเรียกหา ก็รู้สึกผิด และคิดได้ ถ้าลูกรู้ว่าเครียดเรื่องลูก ลูกคงรู้สึกไม่ดีแน่ๆ อาจเป็นบาปติดตัวลูกที่ทำให้เครียด เธอก็ฮึดสู้ และถ้าลูกเลือกเกิดได้คงไม่อยากเกิดมาเป็นโรคแบบนี้
"เวลาเห็นลูกเจ็บ ทรมานใจมากๆ ลูกเข้าออกรพ.ตลอดเวลา ป่วยฉุกเฉินเข้า รพ.ใกล้บ้านก็อยู่ห้องธรรมดาไม่ได้ เพราะต้องเปิดถุงอึบ่อย กลิ่นแรงมากๆ กลัวไปรบกวนคนไข้เตียงอื่น ตอนนี้ก็รักษาตามอาการไปเรื่อยๆ มีสิทธิ์เป็นโรคอื่นอีกมากมาย เพราะหมอบอกว่าทุกการผ่าตัดมีโอกาสติดเชื้อ 100% เวลาท้อก็ได้แต่พูดว่าสู้ๆ สู้กันไปจนกว่าเราจะจากกัน อย่างน้อยถ้าลูกจากไป แม่ก็ได้ทำหน้าที่แม่ได้อย่างเต็มที่แล้ว
มีคนถามว่าปาฏิหาริย์เหรอ มันมีองค์ประกอบหลายฝ่ายด้วยกัน ลูกมีหมอประจำตัว 12 ท่าน หมอ รพ. เด็กเก่งมากๆ ใส่ใจดีมาก หมอมีหลายกลุ่ม มีพยาบาลดีมากๆ อีกส่วนนึง คือ ลูกสู้ เลยเกิดปาฏิหาริย์ บวกกับฝีหมอที่เก่งมากๆ ทำให้ลูกรอด และอยู่กับด้วยกันมาถึงวันนี้จนอายุ 9 เดือน
คนท้องไม่ว่าจะอายุเท่าไหร่ อยากให้ใส่ใจเรื่องเจาะน้ำคร่ำ หรือเจาะเลือดตรวจผ่านแล็บ แม้จะรู้สึกว่าท้องปกติก็ตาม อยากให้ตรวจเพื่อลูก เผื่อมีอะไรจะได้แก้ไขทัน กรณีครอบครัวเรา ตอนท้องอายุ 24 กว่าเอง เลยอัลตราซาวนด์อย่างเดียวทุกเดือน อีกอย่างอายุ 20 ต้นๆ หมอไม่แนะนำให้เจาะน้ำคร่ำ การตรวจพบตั้งแต่เบื้องต้นจึงเป็นสิ่งสำคัญ ซึ่งบางภาวะสามารถรักษาได้ ทำให้คุณภาพชีวิตดีขึ้น” เธอกล่าวแนะนำทิ้งท้าย
นอกจากนี้ เธอบอกกับทีมข่าวฯ ว่ายังมียาที่ใช้รักษา คือ convatec little one, ถุง convatec, แผ่นแปะรักษาแผลกดทับ, กาวทาแป้น, ผงโรย และยาอื่นๆ ซึ่งรายได้จากการ ขายของออนไลน์นั้นไม่พอใช้ วอนแฟนไทยรัฐออนไลน์ที่มีจิตกุศลอยากสนับสนุนช่วยเหลือ สามารถสอบถามรายละเอียดเพิ่มเติมได้ที่เฟซบุ๊ก Pawinee Chunaura หรือเพจ บ้านของใช้เด็กลพบุรี
สืบเสาะข่าว รับเรื่องราวร้องทุกข์ สามารถส่งเรื่องราว หรือประเด็นปัญหาของท่านมาได้ที่
reporter.thairath@gmail.com หรือช่องทาง Facebook : ทีมข่าวเฉพาะกิจ
