ชีวิตสุดเวทนา จากเดินได้ ป่วยโอไอ (OI) โรคร้ายไม่มีวันหาย ป้องกันไม่ได้ ไร้สัญญาณ อาการเตือนใดๆ กระดูกเปราะเหมือนกิ่งไม้แห้ง แขน ขาหักได้ตลอดเวลา อายุ 5 ขวบ แขน ขาหักเกือบทั้งร่างกว่า 40 ครั้ง นับตั้งแต่อายุขวบกว่า จนกลายเป็นคนพิการ เดินไม่ได้ตลอดชีวิต...
เรื่องราวสุดสะเทือนใจนี้ น.ส.ชวัลรัตน์ หลวงใหญ่ หรือ แม่เจ เปิดใจกับทีมข่าวเฉพาะกิจไทยรัฐออนไลน์ด้วยนำ้เสียงเศร้าสร้อยว่า เธอต้องลุ้นทุกวินาทีว่า น้องโฟกัส ด.ช.วัชรากร ประหลาดเนตร์ ลูกชายวัย 5 ขวบ ที่ป่วยด้วยโรคกระดูกเปราะโอไอ (OI) จะต้องร้องไห้ด้วยความเจ็บปวดจากกระดูกหักเพิ่มอีกหรือไม่ เพราะโรคที่น้องโฟกัสเป็นนั้น กระดูกทุกส่วนของร่างกายมีสิทธิ์หักได้ตลอดเวลา อยู่ที่ว่าจะหักเวลาไหนเท่านั้นเอง และกระดูกยังหักได้ทุกวันด้วยอาการป่วยที่อยู่ในระดับ 3 แล้ว
“ต่อให้ระวังอย่างดีแค่ไหนก็หักอยู่ดี กระดูกน้องเหมือนเป็นกิ่งไม้แห้งๆ พร้อมจะหักและแตกได้ตลอดเวลา คุณหมอบอกว่าโรคนี้ไม่มีวันหาย ไม่มียาตัวไหนมารักษาได้ ต้องติดตัวน้องไปจนตาย แล้วแต่อายุขัยว่าจะอยู่ได้นานสักเท่าไหร่ ตอนนี้ก็รักษาแค่เบื้องต้น คือ ผ่าตัดใส่เฝือกเวลากระดูกหัก และกินแคลเซียมช่วยให้กระดูกแข็งแรงเท่านั้น ยานอกเหนือจากที่คุณหมอสั่งห้ามกินเด็ดขาด เพราะจะเป็นการเพิ่มโรคให้น้อง” ผู้เป็นแม่เล่าอาการป่วยของลูกรักที่ต้องเผชิญกับโรคร้ายนี้ตั้งแต่อายุ 1 ขวบ 3 เดือน
...
OI โรคร้าย รักษาไม่หาย ไร้สัญญาณ อาการเตือน
จวบจนวันนี้น้องโฟกัสอายุใกล้ 6 ขวบ กระดูกหักมา 40 กว่าครั้ง ในระยะเกือบ 5 ปี ต้องต่อสู้กับความเจ็บปวด ร้องไห้ 1-2 วันทุกครั้งเมื่อกระดูกหัก ด้วยเพราะแขน ขาหักบ่อยและเยอะ ทำให้น้องเดินไม่ได้อีกเลย ทรมานกับการเจ็บปวดทุกๆ วัน และชีวิตลำบากมากขึ้น ต้องใช้ก้นกระเถิบแทนขา กล้ามเนื้อส่วนสะโพกหายหมด ส่วนกระดูกสันหลังยังไม่หัก เพราะแข็งแรงกว่าส่วนอื่น แต่บางครั้งก็มีอาการปวดบ้าง เนื่องจากน้องโฟกัสบล็อกหลัง 2 ครั้งช่วงผ่าตัดดามเหล็กในกระดูกตั้งแต่สะโพกลงมาที่ขาทั้งสองข้าง
สำหรับอาการ หรือสัญญาณเตือนของโรคกระดูกเปราะโอไอ เป็นอย่างไรนั้น น.ส.ชวัลรัตน์ เผยกับทีมข่าวฯ หลังฟังคำถามว่า โรคนี้ไม่มีอาการ หรือสัญญาณเตือนใดๆ ทั้งสิ้น อีกทั้งไม่สามารถตรวจเจอตั้งแต่อยู่ในท้อง ซึ่งน้องโฟกัสเอง ตอนคลอดร่างกายแข็งแรงสมบูรณ์ ปกติดีทุกอย่าง และไม่มีโรคประจำตัวใดๆ เจริญเติบโตตามวัย เดิน วิ่งตามปกติ กระทั่งอายุ 1 ขวบ 3 เดือน เร่ิมมีอาการจู่ๆ กระดูกก็หักเอง ก่อนหักมีเสียงเหมือนกระดูกลั่น จุดแรกคือ สะโพกขวา ตามมาด้วยสะโพกซ้าย ต้นขาซ้าย ต้นขาขวา ต่อมาขาซ้ายขวาหักพร้อมแขน เมื่อตอนกระดูกหัก 4-5 ครั้ง ยังเดินได้ปกติ แต่เมื่อหักครั้งที่ 6 น้องโฟกัสก็เดินไม่ได้อีกเลย
...
“แขน ขาน้องจะหักง่าย หักเป็นว่าเล่น หักแล้วหักอีก ไม่แขนก็ขา หากทำอะไรหรือขยับตัวแรงๆ ถ้าอุ้ม หรือยกแรง วางแรงก็หัก ถ้าถูกกระแทกแรงๆ ก็หัก ลำพังตัวเขาขยับแรงยังหัก วันก่อนน้องแค่เอื้อมหยิบของเล่น ขาลั่นและหักเลย แขนที่หักก็ยกไม่ได้ ยังปวดและเจ็บอยู่ แขนหักข้างเดียวเช็ดตัวเปลี่ยนเสื้อผ้าว่ายากแล้ว แขนหัก 2 ข้าง เช็ดตัว เปลี่ยนเสื้อผ้ายิ่งยากกว่ามาก สงสารลูกจับใจ ทรมานใจคนเป็นแม่มาก กว่าจะใส่และถอดได้ ต้องแลกด้วยน้ำตาน้อง ทั้งๆ ที่แม่ก็ทำเบามือที่สุดแล้ว” น.ส.ชวัลรัตน์ กล่าวด้วยน้ำเสียงสุดเศร้า
กระดูกหักบ่อยและเยอะ นอกจากเดินไม่ได้ หนำซ้ำแขน ขา ยาวไม่เท่ากัน
เกือบ 5 ปี ที่น้องโฟกัสทรมานกับโรคกระดูกเปราะโอไอ ผู้เป็นแม่บอกกับทีมข่าวฯ ว่า ถึงแม้น้องโฟกัสพิการ เดินไม่ได้ไปตลอดชีวิต แต่ไม่เคยย่อท้อ พยายามอยากเดินให้ได้ด้วยการบริหารขาและแขนทุกวัน แม้จะมีความเป็นไปได้ริบหรี่ อีกทั้งสภาพร่างกาย แขน ขา เร่ิมไม่เท่ากัน เพราะกระดูกหักบ่อยจนผิดรูป แต่ผู้เป็นแม่ก็ได้แต่เฝ้าหวังอย่างมีปาฏิหาริย์ว่าสักวันคงได้เห็นน้องลุกขึ้นยืนเองโดยแขนและขาไม่หัก
...
“เห็นน้องเจ็บปวดทรมาน แม่ก็เจ็บปวดทรมานใจเหมือนกัน ร้องไห้หลายครั้ง แต่จะไม่ให้ลูกเห็น เพื่อไม่ให้เขาอ่อนแอตาม อยากให้น้องดีขึ้น ไม่อยากให้ทรมานกับโรคนี้ ถึงแม้จะรู้ว่าเป็นไปไม่ได้ เพราะน้องเป็นเยอะ อยู่ในระดับ 3 แล้ว เวลาน้องขาหัก จะขยับ ยก หรืออุ้มไม่ได้เลย เพราะเจ็บ แต่น้องก็สู้ พยายามอยากเดินให้ได้ บริหารขาและแขนทุกวัน แม่ก็เฝ้าหวังปาฏิหาริย์ว่าสักวันน้องลุกขึ้นยืนเองโดยแขน ขาไม่หัก แต่ปัญหาคือ ตอนนี้แขนขวาสั้นกว่าแขนซ้าย เพราะะหักบ่อยจนกระดูกผิดรูป ขาขวาสั้นกว่าขาซ้ายเพราะหักเยอะกว่า ขาซ้ายกระดูกเลยหดตัว” แม่หัวใจนักสู้เพื่อลูกกับความหวังในทุกลมหายใจ
...
บัตรผู้พิการใช่ว่าฟรีทุกอย่าง ช่วยแม่ทำแซนด์วิช หาเงินรักษา แม้แขนใช้งานได้ข้างเดียว
น้องโฟกัสเดินไม่ได้จึงใช้ชีวิตลำบากทุกเรื่อง ทั้งการอาบน้ำ เข้าห้องน้ำ เปลี่ยนเสื้อผ้า ผู้เป็นแม่จึงต้องอยู่ดูแล 24 ชม. ทุกเดือนน้องโฟกัสต้องเดินทางจาก อ.บางละมุง จ.ชลบุรี มาพบหมอ รพ.เด็ก ที่อนุสาวรีย์ชัยสมรภูมิ กทม. เดือนละ 3 ครั้ง หากมีการนัดผ่าตัดก็จะเดินทางเกือบทุกอาทิตย์ รายได้ของครอบครัวมาจากสามีเพียงลำพัง เธอจึงทำเเซนด์วิชไส้ทะลักขายเพื่อช่วยสามีอีกแรง หาเงินมาเป็นค่าใช้จ่ายในการรักษาลูก เพราะแม้มีบัตรคนพิการ แต่ก็ต้องเสียค่าเฝือก อุปกรณ์การผ่าตัด และยานอกเหนือบัญชี
“การมีบัตรผู้พิการ สิทธิ์รักษาใช่ว่าจะฟรีทุกอย่าง แต่ละเดือนน้องมาหาหมอตามนัดบ่อยมาก ถ้าแขนขาหักยิ่งต้องหาหมอบ่อยขึ้น แต่ละปีต้องผ่าตัดเปลี่ยนเหล็ก เพราะเหล็กที่อยู่ในกระดูกอาจขึ้นสนิม ทำให้มีอันตรายกับน้องได้ หลายๆ คนสงสัยว่าทำไมต้องมารักษา รพ.เด็กที่กรุงเทพฯ เพราะเป็นที่เดียวที่ทำให้น้องดีขึ้น ถึงไม่มีเงิน แต่การรักลูกต้องมาก่อน แม่ต้องการทำให้ดีที่สุด บางคนบอกว่าสู้ไปทำไม แม่สู้เพื่อน้อง น้องยังสู้เพื่อตัวเองให้หายดีขึ้น และอยากเดินได้ แล้วเราเป็นพ่อแม่จะยอมแพ้ได้ไง” น.ส.ชวัลรัตน์ สุดยอดเเม่หัวใจเพชร กล่าวทิ้งท้ายด้วยความรักอันบริสุทธิ์จากแม่
แพทย์ระบุ ยีนเด่น แต่ผ่าเหล่า ต้นตอโรคกระดูกเปราะโอไอ
อย่างไรก็ดี น.ส.ชวัลรัตน์ กล่าวว่า โรคกระดูกเปราะโอไอที่น้องโฟกัสเป็นอยู่ ซึ่งเคยรักษากับ รพ.ในสุโขทัย พิษณุโลก และเชียงใหม่ ปัจจุบันรักษากับ รพ.เด็ก ที่อนุสาวรีย์ชัยสมรภูมิ กทม. เคยสอบถามคุณหมอที่ให้การรักษา ระบุตรงกันหลายท่านว่า โรคนี้ตรวจหาสาเหตุไม่พบ เพื่อเป็นข้อมูลให้พ่อ แม่ ที่มีลูกเล็กได้รู้ชัดแจ้ง ทีมข่าวฯ จึงติดต่อสอบถามข้อเท็จจริงจาก รศ.พญ.พีระจิตร เอี่ยมโสภณา ศัลยศาสตร์ออร์โธปิดิคส์และกายภาพบำบัด สาขาออร์โธปิดิคส์ในเด็ก รพ.ศิริราช
โดย รศ.พญ.พีระจิตร อธิบายถึงสาเหตุของโรคกระดูกเปราะโอไอ ว่า เกิดจากกรรมพันธุ์ที่มีความผิดปกติในเนื้อเยื่อเกี่ยวพัน ส่งผลต่อการสร้างกระดูกและอวัยวะต่างๆ ที่ต้องการการสร้างและการทำงานของคอลลาเจน ซึ่งลักษณะอาการของโรค ผู้ป่วยจะกระดูกเปราะแตกหัก ผิดรูป หรือบิดเบี้ยวตั้งแต่กำเนิด หรืออาจมีอาการกระดูกหักในช่วงแต่ละอายุขัย อาจถึงวัยรุ่นหรือวัยผู้ใหญ่ หรือในบางรายอาจมีอาการรุนแรงกระดูกหักตั้งแต่อยู่ในครรภ์ หรือตอนคลอด จนเสียชีวิตก็เป็นได้
“สาเหตุเกิดจากพันธุกรรม ผ่าเหล่า ไม่จำเป็นว่าพ่อแม่เป็น ในบางรายก็มีกระดูกหัก กระดูกยุบตั้งแต่แรกเกิด บางทีพอโตขึ้นแล้วหัก หักเพิ่มเรื่อยๆ สุดท้ายเป็นหนักก็จะเดินไม่ได้ เดินปุ๊บกระดูกก็หัก โรคนี้ไม่มีทางรักษาให้หาย พบได้ตั้งแต่เด็ก และจะเป็นไปจนโต เพราะต้นเหตุเป็นที่คอลลาเจนซึ่งเป็นส่วนประกอบของกระดูกเสียสภาพ อาการมีตั้งแต่ระยะ 1 ถึง 4 กรณีน้องโฟกัสอยู่ในระดับ 3 กระดูกทั้งตัวพร้อมหัก ต้องนั่งวีลเเชร์” ศัลยศาสตร์ออร์โธปิดิคส์และกายภาพบำบัด รพ.ศิริราช ไขความกระจ่าง.
***สำหรับผู้ใจบุญ อยากช่วยอุดหนุนแซนด์วิชเพื่อต่อชีวิตให้น้องโฟกัสได้รับการรักษาอย่างต่อเนื่อง
สามารถติดต่อได้ที่ Facebook น้องโฟกัส แม่เจ
สืบเสาะข่าว รับเรื่องราวร้องทุกข์ สามารถส่งเรื่องราว หรือประเด็นปัญหาของท่านมาได้ที่
reporter.thairath@gmail.com หรือช่องทาง Facebook : ทีมข่าวเฉพาะกิจ
