“หนึ่งในคุณหมอท่านหนึ่งที่เคยให้การรักษาบอกว่า 1 ในล้านคนที่จะเป็นโรคนี้ ส่วนใหญ่โรคนี้ที่พบจะเป็นที่แขน หรือขา แต่เคสน้องเฟรชหายากที่เป็นทั้งสองส่วน แขนน้องเฟรชที่เหยียดตรง ไม่มีทางรักษาให้หาย เพราะไม่มีลูกสะบ้า ข้อศอกงอไม่ได้ ยกได้แบบไม่สุด นิ้วมือมีครบ แต่หงิกงอ หยิบจับอะไรไม่ได้ กระดูกนิ้วมือล็อก นิ้วล็อก
ขาเหยียดตรงไม่ได้ มีทางรักษา แต่ต้องใช้เวลาหลายปี ผ่าตัดอย่างน้อย 10 ครั้งขึ้นไป บางจุดต้องผ่าตัดซ้ำหลายรอบ และทำกายภาพบำบัดด้วย โอกาสที่ลูกจะเดินได้ 60-70 เปอร์เซ็นต์ แต่การเดินไม่ปกติเหมือนเด็กคนอื่น อาจเดินเขย่งบ้าง สะโพกต้องผ่าตัดพังผืดและอีกมากมาย”
นางสาวน้ำค้าง นาเวียง หรือ น้ำ พูดถึงอาการป่วยของ “น้องเฟรช” ด.ญ.ชมอักษร ชาติไกรบัญชา ลูกสาววัย 2 ขวบ ที่โชคร้ายมีแขนขาผิดรูป ตั้งแต่ท้อง 4 เดือน ซึ่งคุณหมอได้อัลตราซาวนด์เจอ และให้ไปตรวจโดยอัลตราซาวนด์ขณะตั้งครรภ์ซ้ำในโรงพยาบาลอีกแห่งหนึ่ง
จนได้รับการยืนยันว่า ลูกในท้องมีแขนขาผิดรูปจริง หมอจึงเจาะน้ำคร่ำตรวจสมอง หากสมองผิดปกติต้องเอาเด็กออก แต่ผลตรวจ "สมองลูกปกติดี แค่แขนขาผิดรูป" เธอจึงตัดสินใจเลือกรักษาชีวิตลูกเอาไว้ จนกระทั่งทราบว่าลูกป่วยเป็นโรค Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC) หรือ โรคข้องอค้างหลายข้อแต่กำเนิด
...
คลอด 15 วัน หาหมอ 3 รพ. เดินทางเข้ากรุงทุกเดือนตามหมอนัด
“โรคที่ลูกเป็น เคสน้องเฟรชนับว่าเป็นเยอะ ทั้ง แขน หัวไหล่ ข้อศอก ข้อมือ นิ้วมือ สะโพก ขา หัวเข่า และข้อเท้า ต้องรักษาต่อเนื่อง และไม่หายเต็ม 100% น้องเฟรชต่อสู้มาตั้งแต่คลอดได้ 15 วัน หาหมอ 3 รพ. ตั้งแต่ยังเล็กๆ รพ.กำแพงเพชร รพ.พุทธชินราช จ.พิษณุโลก และ รพ.ศิริราช กรุงเทพฯ
พออายุ 2 เดือน หมอที่ รพ.ศิริราชนัดถี่ขึ้นๆ หมอ รพ.พุทธชินราช ก็ให้ไปกรุงเทพฯ ที่เดียวเลย เพราะสงสารน้องเฟรชที่ต้องเดินทางหลายที่ และบวกกับหมอที่ รพ.ศิริราชเก่งมากด้วย ตอนนี้น้องเฟรชรักษาจนอายุครบ 2 ขวบ เมื่อวันที่ 6 ส.ค. 61
เราสองคนแม่ลูกเดินทางขึ้นรถโดยสารมากันเองจาก อ.เมือง จ.กำแพงเพชร ทุกเดือน อยากให้ลูกหาย 100% ไม่อยากให้ได้แค่ 60-70% ขึ้นรถลงเรือ เราสองคนแม่ลูกก็ทำมาหมดแล้ว คงไม่มีอะไรที่เราสองคนผ่านมันไปไม่ได้หรอก แม่เชื่อว่าต้องมีปาฏิหาริย์เกิดกับเราสองคนแม่ลูก” คุณแม่น้ำกล่าวด้วยน้ำเสียงที่มีหวัง
ผ่าตัดรักษาหลายปี หลายอย่าง บางส่วนผ่าซ้ำหลายรอบ อย่างน้อย 10 ครั้ง
ด้วยอาการแขนยกไม่ได้ หัวไหล่ไม่มีลูกสะบ้า ข้อศอกงอไม่ได้ ข้อมือนิ้วมือล็อก สะโพกพังผืดติดกัน ขาเหยียดตรงไม่ได้ เอ็นตึง กระดูกผิดรูป หัวเข่าตึง เท้าปุก ต้องผ่าตัดทั้งตัว ทุกเดือนน้องเฟรชจึงต้องเดินทางมารักษาที่ รพ.ศิริราช ตามนัด เดือนละ 1-2 ครั้ง บางเดือน 1 อาทิตย์นัด 2 รอบ
...
เข้ารับการรักษาจากคุณหมอผู้เชี่ยวชาญหลายฝ่าย ทั้งคลินิกพิการแต่กำเนิด หมอที่รักษาเท้า หมอโภชนา หมอออร์โธปิดิกส์และหมอมือ การรักษาใช้เวลาผ่าตัดหลายปี และผ่าตัดอย่างน้อย 10 ครั้ง ซึ่งน้องเฟรชผ่าตัดมา 3 ครั้ง ใส่เฝือก 10 ครั้ง
“เดือนหน้า หมอนัดไปดูเกณฑ์น้ำหนักว่าผ่านรึเปล่า ถ้าผ่านก็นัดผ่าตัดเลย คุณหมอบอกว่าร่างกายน้องต้องผ่าตัดหลายรอบและหลายอย่าง อาจจะมีบางส่วนที่ต้องผ่าซ้ำหลายรอบ ตอนนี้น้องเฟรชใช้สิทธิ์ใบส่งตัวอยู่ ยังไม่ได้เปลี่ยนเป็นสิทธิ์คนพิการ รักษาฟรี แต่เสียค่ายาบางตัวที่นอกบัญชี และค่าอุปกรณ์บางส่วน ซึ่งถ้าน้องเฟรชผ่าตัด ค่ายาส่วนต่างก็จะเพิ่มขึ้นตามลำดับ ค่ายาที่ต้องผ่าตัด
แต่ละการผ่าตัดอย่างน้อย 10 ครั้งขึ้นไป ยังมีอีกหลายๆ อย่างที่อยู่ในกระบวนการรักษา แม่น้ำอาจตอบไม่ได้หมดในสิ่งที่จะเกิดขึ้นกับน้องเฟรชในอนาคต แต่สิ่งหนึ่งที่แม่น้ำเชื่อคือ รักของแม่ ขอให้มีปาฏิหาริย์เกิดกับลูกของแม่จะต้องหาย และสามารถใช้ชีวิตได้อย่างคนปกติทั่วไป”
...
แม่น้ำบอกเล่าความรักอย่างสุดซึ้งของผู้เป็นแม่ ที่เสียสละทำทุกอย่างเพื่อให้ลูกหายจากโรคที่เป็น แม้การเดินทางเข้า กทม. ต้องมีค่าใช้จ่ายมากมาย ทั้งค่าเดินทาง ค่ากิน ค่าที่พัก ซึ่งหมอต้องนัดผ่าตัดอีกหลายรอบ ขึ้นอยู่กับน้ำหนักน้องเฟรช
สุดแสนทรมานใจ ทนฟังเสียงกรีดร้องลูก เพราะเจ็บปวด
“กว่าจะผ่านมาได้จนน้องเฟรชอายุเกือบ 2 ปี ไม่ใช่เรื่องง่าย เพราะต้องทนฟังลูกร้อง ต้องทนฟังกับคำว่าไม่ใส่รองเท้า เจ็บ เสียงกรีดร้อง ทรมานสุดๆ และต้องทำใจแข็งมากที่สุด ที่ไม่ร้องไห้ให้ลูกเห็น เพราะอยากให้ลูกเห็นว่าแม่เข้มแข็ง จะได้เป็นตัวอย่างให้ลูกได้ ว่า
แม่ต้องต่อสู้มาขนาดไหน ต้องอดทนมากขนาดไหน คำว่าลูกต้องหายยังคงวนเวียนอยู่ในหัวตลอด เมื่อไหร่ลูกจะหาย ยังตอบไม่ได้ ต้องขึ้นอยู่กับปัจจัยต่างๆ การรักษายังมีต่อเนื่อง แม้ต้องใช้เวลานานแค่ไหน ก็จะสู้เพื่อลูก” แม่น้ำผู้ไม่ย่อท้อ และยืนหยัด มุ่งมั่นสู้เพื่อลูก และทำทุกวิถีทางเพื่อให้ลูกหาย แม้จะรู้ว่าการทำกายภาพจะไม่บังเกิดผล
...
กายภาพลูกทุกวัน แม้รู้ไม่มีผล พัฒนาการลูก คือพลัง
“แม่กายภาพให้ลูกทุกวัน เพื่อจะได้หายไว ถึงรู้ว่าจะไม่เป็นผล แต่ก็มีความหวังลึกๆ สักวันลูกจะหายเป็นปกติ และได้กอดลูกไปนานๆ ตอนนี้ฝึกลูกให้กินข้าวเอง ถึงจะยังไม่ดีมาก แต่ก็ทำให้ดีที่สุด และจะสอนให้น้องเฟรชใช้ชีวิตเหมือนเด็กคนอื่นๆ สอนให้เขารู้จักอดทน
ข้อเท้าดีขึ้นมาระดับหนึ่ง ข้อมือและนิ้วมือยังเหยียดได้ไม่สุด หยิบจับได้นิดหน่อย แต่ยังยกและงอข้อศอกไม่ได้ การใช้งานถือว่าโอเคมาก ส่วนขายังเหยียดตรงไม่ได้ เดินไม่ได้ ยังช่วยเหลือตัวเองไม่ได้ ต้องรอผ่าตัดหลายรอบตามที่หมอนัดเรื่อยๆ
ส่วนเรื่องสติปัญญา หมอทุกคนให้ความเห็นตรงกันตามทฤษฎีว่า intelligent เพราะผลข้างเคียงของโรคนี้ เลยส่งผลให้น้องเฟรชมีความจำดี มีความคิดเชื่อมโยงเรื่องราวได้ดีกว่าวัย” แม่น้ำเล่าพัฒนาการลูก อีกหนึ่งกำลังใจเสริมสร้างให้มีพลังสู้ต่อไป แม้เคยท้อที่ต้องหาเงินเลี้ยงลูก มารักษาลูกเพียงลำพัง แต่ไม่คิดยอมแพ้ เพราะลูกคือสิ่งล้ำค่า เป็นแก้วตาดวงใจ
ขอปาฏิหาริย์เกิด อยากเห็นลูกเดิน วิ่ง แม้แม่ไม่มั่งมี แต่มีแขนขา มีแรง หาเลี้ยง หารักษา
“ยอมรับว่าเหนื่อย พักผ่อนน้อย เพราะต้องทำน้ำพริกกากหมูผัดขายออนไลน์ แต่เห็นเงิน เรามีกำลังใจ เพราะเราสามารถหาเงินรักษาลูกให้หายเร็วๆ ได้ น้องเฟรชเป็นเด็กมีความตั้งใจและอดทน สดใส อารมณ์ดี ชอบเสียงดนตรี คนเป็นแม่ก็อยากให้ลูกเป็นแบบนี้ไปเรื่อยๆ บางทีก็กลัวว่าผ่าตัดหลายๆ ครั้ง น้องเฟรชจะหวาดระแวงกลัว ไม่ยิ้ม ไม่หัวเราะเหมือนที่เป็นอยู่ทุกวันนี้
เวลาเห็นลูกพยายามอยากที่จะเดิน สงสารจับใจ เจ็บปวด ก็ให้กำลังใจลูก สิ่งที่อยากได้คือ อยากให้ลูกหาย ไม่อยากเห็นแค่ลูกนั่งและนอนแบบนี้ อยากเห็นลูกเดินได้วิ่งได้
อยากให้ปาฏิหาริย์เกิดกับเราสองคน ขอให้ลูกหายไวๆ ขอให้การรักษาผ่าตัดทุกครั้งเป็นไปได้ด้วยดี ถึงแม้แม่เกิดมาไม่ได้มั่งมี แต่แม่ยังมีแขนขาที่สามารถมีแรงทำงานหาเลี้ยงลูกได้ จะทำทุกอย่างให้ลูกหายและไปวิ่งเล่นกับเพื่อนๆ ให้ได้”
แม่น้ำกล่าวอำลาด้วยพลังที่เต็มเปี่ยมแห่งความหวัง พร้อมให้กำลังใจคนที่กำลังเหนื่อย ท้อแท้ ขอให้นึกถึงเรื่องราวสายใยรักระหว่างเธอและน้องเฟรช ให้มีกำลังใจลุกสู้ต่อไปเพื่อคนที่รัก
แพทย์ยืนยัน AMC โรคที่ติดตัวคนป่วยไปตลอดชีวิต
อ.นพ.ธเนศ อริยะวัตรกุล ภาควิชาศัลยศาสตร์ออร์โธปิดิกส์และกายภาพบำบัด คณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านกระดูกและข้อ (หลัง เด็ก คอ) หนึ่งในทีมแพทย์ให้การรักษาน้องเฟรช อธิบายเพิ่มเติมกับทีมข่าวฯ เกี่ยวกับโรค AMC ว่า มีคนป่วยมักถูกส่งตัวมารักษาที่ รพ.ศิริราชเรื่อยๆ โรคนี้เป็นโรคที่ติดตัวผู้ป่วยไปตลอดชีวิต ดังโรคเบาหวาน ความดันโลหิตสูง
สิ่งที่หมอช่วยได้ คือ ช่วยให้คนไข้มีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น ซึ่งโรค AMC ทำให้ข้อติด การที่ข้อติดในสภาพที่ใช้งานลำบากก็จะทำให้ใช้งานไม่ได้ หมอก็ช่วยรักษาทำให้ติดน้อยลง หรือติดในสภาพใช้งานได้สะดวกขึ้น นั่นคือจุดมุ่งหมายของการรักษา
สาเหตุของการเกิดโรคมีหลายอย่าง ส่วนหนึ่งมาจากพันธุกรรมที่ยีนของเด็กเกิดผิดปกติด้วยตัวเองตั้งแต่อยู่ในครรภ์ ซึ่งโรคนี้สามารถตรวจพบจากการอัลตราซาวนด์ขณะตั้งครรภ์ หากเด็กเป็นน้อย เช่น ที่มือหรือเท้าอย่างเดียว การตรวจด้วยอัลตราซาวนด์อาจไม่พบความผิดปกติชัดเจนแล้วจึงเห็นได้ชัดเจนหลังคลอด เด็กที่เป็นโรคนี้ส่วนใหญ่สมองปกติ สามารถเรียนถึงระดับปริญญาตรี ปริญญาโทได้
เปิดวิธีรักษา 3-4 ขวบ น่าจะเดินได้ แต่ไม่เหมือนเด็กปกติ ต้องติดตามระยะยาว
ขณะนี้การรักษาหลัก คือ เท้าปุกทั้งสองข้าง เนื่องจากตัวโรคทำให้ข้อติดหลายตำแหน่ง กรณีน้องเฟรชมีทั้งที่ข้อศอก มือ เข่า ข้อเท้า สะโพกพอขยับได้บ้าง ในส่วนของ อ.นพ.ธเนศ ให้การรักษาที่ขาเป็นหลัก คือ เข่ากับข้อเท้า โดยจะรักษาเพื่อให้สามารถทำกายภาพบำบัดต่อได้ โดยปกติโรคนี้คนไข้ส่วนหนึ่งจะสามารถเดินได้ แต่จะเดินไม่เหมือนเด็กปกติ แต่คนไข้ส่วนหนึ่งก็จะไม่สามารถเดินได้ เพราะว่าข้อติดแข็งมาก จนกระทั่งไม่สามารถขยับได้ ทำให้เดินไม่ได้
“ที่หมอรักษาก็เพื่อให้โอกาสมากที่สุดที่น้องเฟรชจะสามารถยืน เดิน ใช้ชีวิตประจำวันได้เองให้มากที่สุด ยังต้องติดตามอาการและให้การรักษาต่อไปอีกระยะหนึ่ง เด็กทั่วไปโดยปกติหนึ่งขวบเริ่มเดินได้ แต่เด็กที่เป็นโรคนี้จะเดินได้ช้าหน่อย อาจจะ 3-4 ปี น้องเฟรชมีปัญหาเท้ามีลักษณะเหมือนเท้าปุกที่เกิดจากตัวโรค
ปัจจุบันวิธีการรักษาเริ่มโดยการใส่เฝือก ค่อยๆ ดัดรูปร่างเท้าให้ดีขี้น แล้วค่อยผ่าตัด เจาะยืดเอ็นร้อยหวาย กรณีน้องเฟรชจะเป็นเท้าปุกที่ค่อนข้างแข็งเยอะ เพราะข้อแข็ง กล้ามเนื้อที่ทำหน้าที่ขยับข้อกลายเป็นพังผืด การขยับของข้อน้อยลงและมีโอกาสเป็นซ้ำสูง ซึ่งน้องเฟรชก็เป็นซ้ำ ต้องรักษาโดยการใส่เฝือกหลายครั้ง” อ.นพ.ธเนศกล่าว
สำหรับน้องเฟรช ถือว่าเป็นเด็กพิการหัวใจแกร่ง และแม่น้ำที่ต้องเลี้ยงลูกพิการ ทำงานนอกบ้านไม่ได้ จึงทำน้ำพริกกากหมูผัดขาย แฟนไทยรัฐออนไลน์ที่มีจิตกุศลอยากสนับสนุน "น้ำพริกผัดน้องเฟรช" กระปุก 40 บาท ขนาด 300 ml สามารถสอบถามรายละเอียดเพิ่มเติมได้ที่เฟซบุ๊ก แม่น้ำ น้องเฟรช
สืบเสาะข่าว รับเรื่องราวร้องทุกข์ สามารถส่งเรื่องราว หรือประเด็นปัญหาของท่านมาได้ที่
reporter.thairath@gmail.com หรือช่องทาง Facebook : ทีมข่าวเฉพาะกิจ
