ที่ผ่านมา...สังคมไทยขาดความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับ “โรคหายาก” อีกทั้งยังขาดแคลนแพทย์ผู้เชี่ยวชาญเฉพาะโรค...แถมยังไม่ได้รับสิทธิในการรักษาพยาบาลจากภาครัฐอย่างเพียงพอ
ส่งผลให้ “ผู้ป่วย” โรคหายากต้องเผชิญกับ “โรคร้าย” ที่รุมเร้าแต่เพียงลำพัง
ศ.ดร.พญ.กัญญา ศุภปีติพร หัวหน้าศูนย์ความเป็นเลิศทางการแพทย์ ด้านเวชพันธุศาสตร์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ และหัวหน้าสาขาวิชาเวชพันธุศาสตร์และเมแทบอลิซึม ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย บอกว่า ผู้ป่วยโรคหายากมีลักษณะและอาการหลากหลาย ในบางโรคผู้ป่วยอาจมีอาการหลักที่อวัยวะเดียว หรือในบางโรค ผู้ป่วยอาจมีอาการในหลายอวัยวะ
“อาการของโรคหายากมีได้หลายระบบ เช่น ซีด เลือดออกง่าย ตับม้ามโต สมองพิการ หัวใจโต ไตวาย ตาบอด การได้ยินลดลง ภาวะซึมหรือชักในทารกและเด็กเล็ก ความบกพร่องทางพัฒนาการและสติปัญญา จึงทำให้ยากต่อการวินิจฉัยโรคที่ถูกต้อง”
...
ศ.พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล หัวหน้าสาขาเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล และประธานเครือข่ายเวชพันธุศาสตร์ สมาคมพันธุศาสตร์แห่งประเทศไทย ย้ำว่า การที่บอร์ด สปสช.อนุมัติเพิ่มสิทธิประโยชน์โรคหายากนี้ ช่วยให้ผู้ป่วยเข้าถึงการรักษาและบุคลากรสาธารณสุขได้ปฏิบัติหน้าที่เพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยได้โดยไม่มีอุปสรรคทางการเงินมาขวางกั้น
นอกเหนือจาก “โรคหายาก” 24 โรค ที่ได้รับการช่วยเหลือในเฟสแรกแล้วนั้น ยังมีผู้ป่วยโรคหายากรอความหวังจากภาครัฐเพื่อรับสิทธิบัตรทองในการรักษาเท่าเทียมกับโรคอื่นๆ ซึ่งพวกเราทุกคนยินดีที่จะทำหน้าที่และให้ความร่วมมือกับภาครัฐ สปสช. กระทรวงสาธารณสุข และทุกๆหน่วยงานที่เกี่ยวข้อง
เพื่อให้ข้อมูลที่เป็นประโยชน์ต่อการวางแผนการจัดการดูแลโรคหายากของประเทศไทย
นพ.ศักดิ์ชัย กาญจนวัฒนา เลขาธิการสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) เสริมว่า การมีสุขภาพที่ดีเป็นหนึ่งในปัจจัยที่สร้างความสุขให้กับชีวิต เช่นเดียวกับการเข้าถึงการรักษาเมื่อเกิดภาวะเจ็บป่วย...โดยไม่มีค่าใช้จ่ายเป็นอุปสรรค ซึ่งที่ผ่านมา...บอร์ด สปสช.ได้พัฒนาสิทธิประโยชน์ระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติอย่างต่อเนื่อง ตามเจตนารมณ์ พ.ร.บ.หลักประกันสุขภาพแห่งชาติ พ.ศ.2545
เพื่อให้ประชาชนทุกคน “เข้าถึง” การรักษาและบริการสาธารณสุขที่ “จำเป็น” อย่างมีคุณภาพและมาตรฐาน ซึ่งในปี 2563 นี้ สปสช.ขอมอบของขวัญสิทธิประโยชน์ทั้ง ด้านการรักษาพยาบาลและส่งเสริมสุขภาพป้องกันโรค เพื่อเป็นการส่งความสุขให้กับคนไทยทั่วประเทศในช่วงปีใหม่นี้
“สปสช.ส่งความสุข สร้างรอยยิ้มคนไทย มอบของขวัญปีใหม่ 2563”
เริ่มจาก...สิทธิประโยชน์ด้านการรักษาพยาบาล เพิ่มการเข้าถึงยาจำเป็นที่มีราคาแพงในบัญชียา จ (2) ได้แก่ ยาออกทรีโอไทด์ แอซีเทต (Octreotide acetate) ใช้รักษาผู้ป่วยโรคอะโครเมกาลี ที่ได้รับการผ่าตัดเนื้องอกหรือฉายแสงแล้วแต่ระดับฮอร์โมน GH และ IGF ยังสูงอยู่
น่าสนใจว่า...“โรคอะโครเมกาลี” เป็นหนึ่งในโรคหายากที่มีความรุนแรงสูง อัตราเสียชีวิตสูง 2-4 เท่าของคนปกติ มีสาเหตุมาจากเนื้องอกต่อมใต้สมอง ส่งผลให้ร่างกายผู้ป่วยสร้างโกรทฮอร์โมนมากกว่าคนปกติทั่วไป
และ ยาริทูซิแมบ (Rituximab) รักษาผู้ป่วยโรคมะเร็งต่อมน้ำเหลืองชนิด NHL (Non-Hodgkin lymphoma) ในเด็ก ซึ่งเป็นชนิดที่พบบ่อยที่สุดในไทย
นอกจากนี้ยังได้ จัดระบบการรักษาโรคหายากในระบบหลักประกันสุขภาพ ครอบคลุมตั้งแต่ตรวจวินิจฉัยกลุ่มเสี่ยง ตรวจยืนยัน รักษาพยาบาล และติดตามผลการรักษา รวมถึงค่าพาหนะรับส่งต่อส่งกลับ
...
ที่ผ่านมา...“ผู้ป่วยโรคหายาก” มีข้อจำกัดในการเข้าถึงยาที่ไม่มีขายในประเทศ อีกทั้งโรคเหล่านี้ยังมีค่าใช้จ่ายที่สูงมาก ดังนั้น การมีระบบที่รองรับดูแลก็เหมือนกับทำให้ “ผู้ป่วย” และ “ครอบครัว” ให้เหมือนมีชีวิตใหม่
สำหรับการ “ส่งเสริมสุขภาพ” และ “ป้องกันโรค” ในปี 2563 ได้เพิ่มเติมสิทธิประโยชน์ด้านการส่งเสริมสุขภาพและป้องกันโรคหลายรายการ ได้แก่ วัคซีนป้องกันโรคอุจจาระร่วงจากเชื้อไวรัสโรต้า ในทารกอายุ 2-6 เดือน ซึ่งโรคอุจจาระร่วงเฉียบพลันถือเป็นปัญหาสาธารณสุขที่สำคัญของประเทศไทย
โดยเฉพาะใน “เด็กเล็ก” ประมาณครึ่งหนึ่งของเด็กที่เข้านอนโรงพยาบาลด้วยโรคอุจจาระร่วงมีสาเหตุมาจากไวรัสโรต้า นอกจากนั้นยังได้เพิ่มรายการเคลือบฟลูออไรด์ในเด็กอายุ 4-12 ปี และเพิ่มรายการเคลือบหลุมร่องฟันในเด็กอายุ 6-12 ปี
ของขวัญสำคัญถัดมา...การคัดกรองมะเร็งปากมดลูกด้วยวิธีเอชพีวี ดีเอ็นเอ เทสต์ (HPV DNA test) เป็นวิธีใหม่ที่มีประสิทธิภาพ...คุ้มค่า สามารถตรวจพบผู้ป่วยในระยะแรกเริ่มเพิ่มขึ้น...เข้าสู่การรักษาได้เร็วก่อนลุกลาม ช่วยให้อุบัติการณ์...การเสียชีวิตจากมะเร็งปากมดลูกลดลงเมื่อเทียบกับวิธีคัดกรองในปัจจุบัน
ที่สำคัญ...ยังมีต้นทุนค่าใช้จ่ายที่ใกล้เคียงกัน และยังได้เพิ่มเติมการส่งเสริมสุขภาพและป้องกันโรคในช่องปากสำหรับหญิงตั้งครรภ์ ถัดมา
...บริการป้องกันการติดเชื้อเอชไอวีก่อนการสัมผัสเชื้อ หรือยาเพร็พ (Pre-Exposure Prophylaxis หรือ PrEP) สำหรับกลุ่มเสี่ยงในทุกสิทธิ 2,000 ราย
...
นพ.ปรีชา เปรมปรี รองอธิบดีกรมควบคุมโรค เสริมว่า ยาเพร็พ จะเป็นนวัตกรรมสำคัญตัวหนึ่งที่เข้ามาช่วยในเรื่องลดการติดเชื้อ ขณะเดียวกัน ไทยก็ยังไม่ลืมสิ่งที่ทำสำเร็จคือเรื่อง “ถุงยางอนามัย” และการให้ “ยาต้านไวรัส” ที่ยังต้องรักษาไว้อย่างเข้มข้นต่อ โดยในปี 2563 สปสช. มีมติทดลองนำร่อง 2,000 ราย
ปัจจุบันมี 51 หน่วยบริการใน 21 จังหวัด ในช่วงนี้จะเป็นการพัฒนาระบบการบริการ ระบบการบันทึกข้อมูลและการติดตามประเมินผล เมื่อมีผลสรุปการดำเนินการและทุกอย่างออกมาได้ดี...ปี 2564 ก็จะเป็นการผลักดันเข้าสู่ชุดสิทธิประโยชน์...ในปี 2565 ก็น่าจะมีการจัดบริการครบทุกพื้นที่ และในปี 2566 จะขยายเข้าสู่การให้บริการภาคประชาสังคม...
คาดว่าใน 4 ปีนี้น่าจะให้บริการ PrEP แบบเต็มรูปแบบทั่วประเทศได้
“เพื่อสนับสนุนแผนปฏิบัติการยุติปัญหาเอดส์ การตรวจคัดกรองวัณโรคกลุ่มผู้ต้องขังในเรือนจำ ค้นหาผู้ป่วยให้ได้รับการรักษาทันท่วงที ลดการแพร่เชื้อ...เพื่อลดจำนวนผู้ป่วยวัณโรคในเรือนจำ สนับสนุนแผนปฏิบัติการระดับชาติร่วมยุติปัญหาวัณโรค” นพ.ศักดิ์ชัย ว่า
และ...ไม่ลืมที่จะขยายการดูแลผู้ป่วยติดบ้านติดเตียงครอบคลุมคนไทยทุกสิทธิ...ทุกกลุ่มวัย
นอกจากนี้ ในปี 2563 สปสช.ได้ปรับระบบการเบิกจ่ายโดยเพิ่มเติมรายการเบิกจ่ายตามรายการ (Fee Schedule) 3 รายการ คือ บริการตรวจและป้องกันสุขภาพช่องปากหญิงตั้งครรภ์, รายการเคลือบฟลูออไรด์ในเด็กอายุ 4-12 ปี และ...รายการเคลือบหลุมร่องฟันในเด็กอายุ 6-12 ปี...หัวใจสำคัญที่นอกจากดูแลให้ประชาชนเข้าถึงบริการเพิ่มขึ้นแล้ว ยังเพิ่มความสะดวกการเบิกจ่ายให้กับหน่วยบริการ
นพ.ศักดิ์ชัย กาญจนวัฒนา เลขาฯ สปสช. ฝากทิ้งท้าย วารดิถีขึ้นปีใหม่ สปสช.ในฐานะหน่วยงานดำเนินงานด้านหลักประกันสุขภาพให้กับประชาชน ขอเป็นส่วนหนึ่งในการร่วมดูแลสุขภาพ ซึ่งไม่เพียงแต่ด้านการรักษา แต่ สปสช.ได้ให้ความสำคัญต่อการสร้างเสริมสุขภาพและป้องกันโรค...
...
เพื่อมอบรอยยิ้มแห่ง “ความสุข” ให้กับ “คนไทย” ทั่วประเทศ มีสุขภาพที่ดี พลานามัยแข็งแรงและเพิ่มคุณภาพชีวิตที่ดีในปี 2563 นี้.