แม้จะมีผู้ป่วยไม่มากเมื่อเทียบกับโรคอื่นๆ แต่สำหรับ กอร์แฮม ดิซีส หรือที่ชื่อภาษาอังกฤษเรียกว่า Gorham-Stout Disease (GSD) กลับมีความน่าสนใจไม่น้อย
อย่างหนึ่งคือ ยังไม่มีแพทย์คนไหนในโลกสามารถหาสาเหตุที่แน่ชัดของการเกิดโรคนี้ได้...
มีเพียงงานวิจัยจากผู้ที่ป่วยด้วยโรคนี้เพียง 300 คนในโลก ว่า ภาวะดังกล่าวมีความสอดคล้องกับการเติบโตที่ผิดปกติของระบบน้ำเหลือง แต่ก็ยังไม่มีข้อยืนยันหรือข้อบ่งชี้ที่ชัดเจนว่า ความผิดปกติของระบบน้ำเหลืองเป็นสาเหตุทำให้สูญเสียมวลกระดูก จนกลายเป็นโรคที่เรียกว่า กระดูกละลาย หรือ ภาวะกระดูกทำลายตัวเอง
นพ.สมศักดิ์ อรรฆศิลป์ อธิบดีกรมการแพทย์ ให้ข้อมูลว่า โรคกอร์แฮม ดิซีส หรือภาวะกระดูกทำลายตัวเอง เป็นโรคที่เกิดขึ้นได้น้อย ในประเทศไทยพบผู้ป่วยโรคนี้เพียง 3 รายเท่านั้น และว่า กอร์แฮม ดิซีส เป็นภาวะที่กระดูกเกิดการละลาย หรือเสื่อมสลายแบบเฉียบพลัน สามารถเกิดขึ้นได้กับกระดูกทุกส่วนของร่างกาย ไม่ว่าจะเป็นกระดูกสันหลัง กระดูกซี่โครง กะโหลกศีรษะ และขากรรไกร นอกจากนี้ ยังมีการเติบโตที่ผิดปกติของผนังท่อน้ำเหลืองร่วมด้วย
...
คุณหมอสมศักดิ์ บอกว่า นอกจากกระดูกแล้ว ภาวะกระดูกละลายส่งผลต่อกล้ามเนื้อโครงสร้างของร่างกาย ที่อาจทำให้เกิดการบาดเจ็บที่อวัยวะภายในได้ โรคนี้สามารถเกิดขึ้นได้ทุกช่วงอายุ มีรายงานการเกิดโรคกอร์แฮม ดิซีสในเด็กตั้งแต่อายุน้อยกว่า 1 เดือน และผู้ใหญ่อายุมากกว่า 70 ปี โดยพบในเพศชายมากกว่าเพศหญิง
ด้าน นพ.สมพงษ์ ตันจริยภรณ์ ผอ.รพ.เลิดสิน อธิบายเพิ่มเติมว่า โรคกอร์แฮม ดิซีส เป็นโรคที่ยังไม่ทราบสาเหตุที่แน่ชัดของการเกิดโรค ผู้ป่วยจะไม่แสดงอาการให้เห็นในทันที แต่จะมีอาการอย่างเฉียบพลันเมื่อโรคเริ่มรุนแรงขึ้นจนถึงขั้นอาจเสียชีวิตได้
“อาการของโรคนี้จะขึ้นอยู่กับบริเวณที่เป็น เช่น ถ้าเป็นที่บริเวณใบหน้า ก็จะมีความผิดปกติของใบหน้า อาจเริ่มจากรู้สึกปวดฟัน หรือฟันหัก บางรายอาจมีอาการอักเสบของเยื่อหุ้มสมอง หากเกิดที่กระดูกสันหลัง และกะโหลกศีรษะ จะมีอาการผิดปกติของระบบประสาท หรือมีอาการปวดหลัง ปวดเอว แบบเรื้อรัง บางรายเป็นอัมพาตอย่างเฉียบพลัน หากเป็นบริเวณทรวงอก หรือกระดูกทรวงอก จะทำให้หายใจลำบาก แน่นหน้าอก อาจพบภาวะน้ำเหลืองท้นในช่องเยื่อหุ้มหัวใจ และช่องปอด หากเกิดการแทรกซ้อนทางระบบทางเดินหายใจอาจทำให้ถึงแก่ชีวิตได้” ผอ.รพ.เลิดสิน บอก
สำหรับการรักษา คุณหมอสมพงษ์ บอกว่า ส่วนใหญ่จะเป็นการรักษาตามอาการ เช่น ผ่าตัด ฉายแสง เคมีบำบัด หรือใช้หลายๆวิธีควบคู่กัน การรักษาโรคนี้จำเป็นต้องใช้ระยะเวลา ขึ้นอยู่กับสภาพร่างกายของผู้ป่วย ทั้งนี้ แม้ว่าโรคดังกล่าวจะดูเหมือนเป็นโรคไกลตัว แต่ประชาชนควรดูแลสุขภาพของตนเอง หากพบความผิดปกติในร่างกายที่ไม่คิดว่าจะเป็นมาก่อน ควรรีบไปพบแพทย์ เพราะยิ่งรู้เร็วยิ่งรักษาได้เร็ว โอกาสหายจากโรคก็จะมีสูงขึ้น
...
สำหรับโรคกอร์แฮม ดิซีส ไม่ใช่โรคใหม่ เป็นที่รู้จักครั้งแรกจากการตีพิมพ์ในวารสารการแพทย์ปี ค.ศ.1838 โดยพบการเกิดโรคในหลายส่วนของร่างกาย เช่น บริเวณใบหน้า ที่หากเป็นที่บริเวณใบหน้ามักพบความผิดปกติของใบหน้าโดยผู้ป่วยจะเริ่มจากการรู้สึกปวดฟัน หรือฟันหัก บางรายอาจมีอาการอักเสบของเยื่อหุ้มสมองร่วมด้วย
อีกบริเวณที่พบบ่อย คือ กระดูกสันหลังและกะโหลกศีรษะ ทำให้มีอาการผิดปกติของระบบประสาทแสดงออกมาให้เห็น มีอาการปวดหลัง ปวดเอวเรื้อรัง บางรายอาจแสดงออกมาให้เห็นผ่านอาการอัมพาตอย่างเฉียบพลัน บริเวณทรวงอก หรือกระดูกทรวงอก ภาวะกระดูกละลายที่บริเวณทรวงอกมักนำไปสู่ภาวะน้ำในช่องเยื่อหุ้มปอด ทำให้หายใจลำบาก แน่นหน้าอก นอกจากนี้ยังอาจพบน้ำในช่องเยื่อหุ้มหัวใจ ที่ถ้าอาการรุนแรง การเกิดภาวะกระดูกละลายที่ทรวงอกทำให้เสียชีวิตเฉียบพลันได้
...
การตรวจวินิจฉัยโรคกอร์แฮม ดิซีส บอกได้เลยว่ายังไม่มีวิธีการตรวจหาภาวะกระดูกละลายที่ชัดเจนได้ การตรวจวินิจฉัย แพทย์จึงต้องทำการตรวจจากจุดที่เกิดโรคโดยตรงและวินิจฉัยร่วมกับประวัติการรักษาของผู้ป่วยเท่านั้น
เช่นเดียวกับการรักษาที่ก็ยังไม่มีวิธีรักษาโรคนี้โดยตรง ทำได้เพียงรักษาตามอาการ และขึ้นอยู่กับสภาพร่างกายของผู้ป่วย ซึ่งต้องแข็งแรงมากพอที่จะรับการรักษา และทำการซ่อมแซมกระดูกที่หายไป รวมถึงรักษาอาการข้างเคียงที่เกิดขึ้นให้หายไปทีละอย่าง
...
อันตรายของโรคนี้ คือ ตัวกระดูกที่ละลาย และมวลกระดูกที่ค่อยๆลดลง มักทำให้ผู้ป่วยไม่สามารถขยับร่างกาย หรือดำรงชีวิตได้เป็นปกติในระหว่างการรักษา อาจมีอาการแทรกซ้อนตามมา เช่น ภาวะเลือด และน้ำเหลืองออกมาจากบริเวณที่มวลกระดูกหดตัว และปัญหากระดูกที่อาจทิ่มแทงอวัยวะภายในจนเกิดอาการบาดเจ็บ ที่ผ่านมาเคยมีทั้งผู้ป่วยที่ได้รับการรักษาจนหายขาดและผู้ป่วยที่เสียชีวิต การรักษาโรคนี้ใช้เวลานานอย่างน้อย 6 เดือน อย่างมากคือตั้งแต่ 2 ปีขึ้นไป
แม้จะดูเป็นเรื่องไกลตัว แต่ทุกอย่างเกิดขึ้นได้เสมอ ทางที่ดีคือ หากมีความผิดปกติในร่างกายควรรีบพบแพทย์ทันที เร็วเท่าไหร่โอกาสที่จะรักษาให้หายขาดและมีชีวิตรอดก็มีมากเท่านั้น.