หนึ่งในการวิจัยทดลองทางการแพทย์ที่จัดว่าชั่วช้าสามานย์ คือการเอาคนอเมริกันดำที่ติดเชื้อโรคซิฟิลิสและศึกษาต่อเนื่องเพื่อดูว่าโรคทำให้เกิดอะไรขึ้น ทั้งที่มียารักษาซิฟิลิสแล้วคือเพนนิซิลิน
การศึกษานี้คือ the Tuskegee study of untreated syphilis in the African American male ซึ่งเป็นการศึกษาในมนุษย์ที่ทอดระยะยาวนานที่สุดในประวัติศาสตร์ทางการแพทย์ โดยไม่ได้ให้การรักษาอย่างใดทั้งสิ้น...เริ่มตั้งแต่ปี 1932 โดยหน่วยงานของสหรัฐฯ United States, Public Health Service (USPHS) วางแผนการศึกษาวิจัย เพื่อจะดูว่าเมื่อติดเชื้อซิฟิลิสแล้วไม่ได้ให้การรักษาจะเกิดอะไรขึ้น โดยชักชวนคนอเมริกันดำ 400 คนใน Tuskegee Macron county Alabama และเปรียบเทียบกับอีก 200 คนที่ไม่ได้มีการติดเชื้อ
การชักชวนเชิญชวนประกอบไปด้วย การให้คำสัญญาว่าเป็นการเข้าโครงการที่มีการรักษาฟรีเป็นพิเศษ ซึ่งความจริงแล้วคือการเจาะน้ำไขสันหลังโดยไม่ต้องใช้ยาชา และดูผลกระทบที่เกิดขึ้นทางระบบประสาท จากการที่เชื้อซิฟิลิสเข้าไปในร่างกายและเข้าไปในสมอง
ทั้งนี้ ไม่มีใครในกลุ่มที่ถูกหลอกมานี้รู้ว่าโครงการศึกษานี้ผลลัพธ์จะเกิดอะไรขึ้น
ผู้ติดเชื้อทั้งหลายเหล่านี้ได้รับการรักษาโดยการให้โลหะหนัก (heavy metals) ซึ่งไม่ได้ช่วยอะไร แม้จนกระทั่งถึงในปี 1940 ซึ่งพบว่าเพนนิซิลินสามารถใช้รักษาโรคนี้ได้อย่างชะงัดและปลอดภัย
ผู้ติดเชื้อเหล่านี้ถูกปฏิเสธที่จะได้รับยาปฏิชีวนะดังกล่าวมาตลอด แม้จวบจนในปี 1950 ซึ่งเพนนิซิลินมีการใช้และสามารถหาได้อย่างกว้างขวางในสหรัฐ อเมริกา และถือเป็นการรักษามาตรฐานของโรคซิฟิลิส
หน่วยงาน USPHS ที่ทำการวิจัยยังทำการขัดขวาง อย่างต่อเนื่อง ไม่ให้มีการรักษาหลายครั้งหลายคราวด้วยกัน...รายงานการวิจัยได้ถูกตีพิมพ์ฉบับแรกในปี 1936 และหลังจากนั้นมีการตีพิมพ์ผลงานทุกสี่ถึงหกปีจนกระทั่งถึงปี 1970 ในปี 1969 คณะกรรมการที่ดำเนินการโดยรัฐบาลกลาง ศูนย์ควบคุมโรคของสหรัฐฯ หรือ CDC ได้ตัดสินใจให้ยังคงมีการศึกษาต่อ
...
ในปี 1972 เมื่อข้อมูลการศึกษาต่างๆเหล่านี้ ปรากฏในสื่อมวลชนทำให้หน่วยงานของรัฐ Department of Health, Education and Welfare (HEW) สั่งห้ามการวิจัยนี้
ณ ขณะนั้นเองกลุ่มผู้ติดเชื้อยังมี 74 ราย ที่ยังคงมีชีวิตอยู่และอย่างน้อย 28 ราย ซึ่งโดยแท้จริงแล้วอาจจะมากกว่า 100 ราย ได้เสียชีวิตไปจากซิฟิลิส โดยตรงซึ่งมีความรุนแรงมากขึ้นตามลำดับ หลังจากที่เริ่มมีการติดเชื้อ
คณะกรรมการสืบสวนที่ตั้งขึ้นจากหน่วยงาน HEW ในเดือนสิงหาคม 1972 สรุปว่า การศึกษาดังกล่าวเป็นการกระทำที่ผิดจริยธรรม โดยที่ยาปฏิชีวนะเพนนิซิลินต้องนำมารักษาผู้ติดเชื้อ จากเหตุการณ์ดังกล่าวนี้เองทำให้มีการผ่านกฎหมายในการทำวิจัยของประเทศในปี 1974 โดยกำหนดไว้ชัดเจนว่าการศึกษาในมนุษย์ของหน่วยงานของรัฐบาลกลางจะต้องได้รับการตรวจสอบและอนุมัติก่อน
ในปี 1992 มีการชดเชยค่าเสียหายประมาณ 40,000 ดอลลาร์ต่อผู้ที่ยังรอดชีวิตอยู่ ภายใต้เงื่อนไขสัญญารอมชอม ในการฟ้องร้องและประธานาธิบดีของสหรัฐฯ คือบิล คลินตัน ได้ออกมากล่าวขอโทษต่อสาธารณชน และต่อผู้ที่ยังรอดชีวิตที่ยังเหลืออยู่เป็นจำนวนน้อยนิดในเดือนเมษายน 1997
บทเรียนของการศึกษาวิจัยนี้แสดงให้เห็นถึงการปกปิดข้อมูลที่แท้จริง ไม่ให้กลุ่มที่ร่วมทำการวิจัยได้รับทราบและมีการเบี่ยงเบนประเด็น และการให้คำมั่นสัญญาจนกระทั่งผู้เข้าร่วมวิจัยลังเลที่จะปฏิเสธ นอกจากนั้นการวิจัยนี้ถือเป็นการเอาเปรียบอย่างร้ายแรงต่อกลุ่มชนที่มีความเหลื่อมล้ำในด้านเศรษฐานะและความเป็นอยู่ที่แร้นแค้น และสร้างภาพกลุ่มแพทย์และพยาบาลที่เข้ามาดูแลกลุ่มผู้อยู่ในการวิจัยเหล่านี้เป็นเสมือนผู้มาช่วยชีวิตบริบาลรักษา
ข้อมูลที่ให้แก่คนติดเชื้อเหล่านี้เป็นการหลอกลวงและไม่มีการอธิบายใดๆทั้งสิ้นเกี่ยวกับโรคติดเชื้อซิฟิลิส การดำเนินของโรคว่าจะเป็นอย่างไร ซึ่งหมอและพยาบาลรับทราบและรับรู้มาตลอดและไม่ยอมให้การรักษาใดๆทั้งสิ้น
และยังใช้คำว่าเป็นโรคเลือดเสีย เลือดเลว หรือเลือดไม่ดี (bad blood) ซึ่งเป็นคำรวมของภาวะหรือโรคอะไรก็ได้ ตั้งแต่เลือดจางไปจนกระทั่งถึงมะเร็งของเม็ดเลือดขาว และไม่เคยมีการบอกแก่ผู้ติดเชื้อเหล่านี้ว่าแท้จริงเป็นโรคซิฟิลิส และยังหลอกลวงว่าการเจาะน้ำไขสันหลัง (spinal tap) เพื่อที่จะเอามาทำการศึกษา เป็นการให้การรักษาสำหรับโรคหรือความทุกข์ทรมานที่เป็นอยู่
ในการสอบสวนนั้นกลุ่มผู้วิจัยได้อธิบายว่า ที่ไม่ให้เพนนิซิลินเพราะอาจจะไม่ได้เป็นการช่วยตัวโรคที่เป็นอยู่แล้วและเกิดความเสียหายต่อระบบประสาทไปแล้ว และนอกจากนั้นอาจจะมีปฏิกิริยาต่อยาปฏิชีวนะเพนนิซิลินทำให้เกิดไข้ หรืออาการไม่พึงประสงค์อื่นๆ และนำไปใช้เป็นข้ออ้าง โดยยังกล่าวว่า ผลของการให้ยาเพนนิซิลินนั้นในระยะกลางระยะยาว อาจเกิดผลร้ายก็ได้ เพราะยาเพิ่งออกมาในขณะนั้นพอดี
ดังนั้น การไม่รักษาน่าจะมีประโยชน์มากกว่า ทั้งๆที่ในคนที่ติดเชื้อซิฟิลิสอื่นๆในประเทศสหรัฐฯนั้น ต่างก็ได้รับการรักษาด้วยเพนนิซิลินทั้งหมด
ข้ออ้างต่างๆเหล่านี้จนกระทั่งข้อแก้ตัวที่อ้างว่า การรักษาไม่รู้จะได้ผลหรือเปล่าในขณะที่โรคยังอยู่ในระยะฟักตัว ทำให้ไม่มีการรักษาใดๆเกิดขึ้น จวบจนกระทั่งการ ทดลองนี้จบลงในปี 1972 และงบในการทดลองวิจัยก็ยังคงไม่ถูกนำมาใช้ในการรักษาผู้ป่วยเหล่านี้
นอกจากนั้นการทดลองนี้ยังเป็นการฝ่าฝืนกฎหมายที่ออกมาจากทางรัฐอลาบามาในปี 1927 ที่กำหนดไว้ว่าโรคติดต่อทางเพศสัมพันธ์ซึ่งรวมทั้งซิฟิลิสด้วย จะต้องมีการแจ้งให้ทางการรับทราบ ดังนั้น USPHS จงใจที่จะฝ่าฝืนกฎหมายของรัฐและยังทำให้โรคซิฟิลิสมีโอกาสแพร่ไปติดภรรยาของกลุ่มผู้ชายที่อยู่ในการทดลองนี้
...
จากนั้นยังมีประเด็นที่สำคัญก็คือ รายงานในการติดตามกลุ่มที่อยู่ในการทดลองนี้ถูกปกปิด จำนวนผู้ที่เสียชีวิตจากซิฟิลิสที่แน่นอนนั้นไม่เป็นที่ทราบชัด มีการประเมินคร่าวๆว่ามีผู้รอดชีวิตอยู่เป็นจำนวนระหว่าง 76 ถึง 111 ราย และจำนวนผู้ที่กำลังจะเสียชีวิตจะอยู่ระหว่าง 28 ถึง 101 ราย
ความมีอคติของกลุ่มแพทย์และพยาบาลที่ทำการทดลองวิจัยต่อกลุ่มชนผิวดำ มีผลต่อการประพฤติและปฏิบัติด้วยความอยุติธรรม...ประเด็นสำคัญที่สะท้อนให้เห็นถึงการขาดจริยธรรมและความมีศีลธรรมในสังคมแพทย์ นั่นก็คือรายงานการดำเนินของโรคในขั้นตอนต่างๆจากการติดเชื้อซิฟิลิสนั้นปรากฏในวารสารทางการแพทย์อยู่ตลอดระยะเวลา 40 ปี โดยไม่เคยมีการตั้งคำถามหรือการต่อต้านการทดลองวิจัยนี้จากประชาคมแพทย์
บทเรียนอัปลักษณ์ชิ้นนี้สะท้อนให้เห็นถึงการดูถูกเหยียดหยาม ชนที่ถือว่าเป็นกลุ่มน้อยและมีสถานะทางสังคมต่ำต้อย และมีการพยายามออมชอมเพื่อไม่ให้ครอบครัวคนที่เสียชีวิตและคนที่ทุพพลภาพฟ้องร้องเอาผิดกับรัฐบาลกลาง โดยการชดเชยให้แก่ผู้รอดชีวิตรายละ 40,000 ดอลลาร์เท่านั้น
นักประวัติศาสตร์และผู้เชี่ยวชาญทางจริย ธรรมในการศึกษาวิจัยในมนุษย์ได้กล่าวไว้ว่า การศึกษา Tuskegee นี้ เป็นตราบาปแก่สังคมของคนอเมริกันและวงการแพทย์ เป็นสัญลักษณ์ของการเหยียด ดูถูก เชื้อชาติเผ่าพันธุ์และการจงใจที่จะละเลยไม่ให้มีการทำการรักษาที่ถูกต้อง ปล่อยให้เสียชีวิตไปอย่างน่าอนาถ
ข้อมูลในบทความนี้เรียบเรียงมาจากคุณแครอล ไฮน์เซลมาน ในวารสาร social worker ปี 2003
สุดท้าย แน่นอนสำหรับคนทั้งโลกรวมถึงคนไทยทั้งประเทศ ต้องมีความเสมอภาค เท่าเทียมกันในการเข้าถึงการรักษา โดยไม่ถือชนชั้น ความมี ความจน และต้องรักษาโดยใช้มาตรฐานเดียวกัน.
หมอดื้อ
...